AIDE – Data Mining
La missione dell’AIDE è promuovere la ricerca e favorire lo sviluppo di miglioramenti dell’assistenza nell’ambito delle dislipidemie ereditarie
L’aspetto più critico che riguarda queste malattie è il fatto che sono misconosciute e malcurate.
È evidente la necessità di aumentare le conoscenze con il fine primario di migliorare il modo con cui il SSN si prende cura di questi pazienti e la conoscenza puntuale dello stato di fatto nonché la definizione dei bisogni non riconosciuti è imprescindibile al raggiungimento di questi fini.
Il Centro Dislipidemie Ereditarie di Pisa presso la FTGM, si occupa da anni della diagnosi e cura delle Dislipidemie Ereditarie in tutta la loro complessità, coniugando attività clinica con una fiorente attività di ricerca. Negli anni ha definito una larga coorte di famiglie (circa 10.000 pazienti); un campione statisticamente significativo se rapportato alla popolazione della provincia di Pisa e delle provincie limitrofe.
Organizzare i dati clinici, storici e recenti, in un data-base finalizzato alla raccolta dei dati storici di ogni paziente (debitamente anonimizzato) al fine di descrivere tutto ciò che identifica e caratterizza i pazienti dislipidemici afferenti al Centro è un punto di partenza imprescindibile per la conoscenza di una realtà territoriale di rilievo. Ciò permetterà di migliorare le conoscenze utili a definire percorsi diagnostici e terapeutici più appropriati per i pazienti affetti da Dislipidemia Familiari.
A questo scopo l’AIDE ha deciso di supportare, presso il centro DISE, il lavoro di data-mining che è stato affidato a una persona competente affiancata dall’intero staff del reparto.